De teams, bestaande uit patiënten, hun familie en vrienden en kinderartsen, rijden voor een overgroot deel voor een ziek of overleden kind. Vanuit het UMCG starten drie teams, waaronder Team Nanoek. Nanoek heeft de stofwisselingsziekte Tay Sachs en fietst zelf een stuk mee in haar rolstoelfiets.

Met de wielrentour vragen de deelnemers aandacht voor deze onbekende ziekten. Dat is hard nodig, want jaarlijks krijgen achthonderd kinderen de diagnose van een stofwisselingsziekte, waarvan meer dan de helft overlijdt voor hun achttiende verjaardag. Het zijn erfelijke ziekten, waarvan ongeveer zeshonderd soorten bestaan. Bij het merendeel van deze ziekten is in lichaamscellen van de patiënt een specifiek enzym niet, of onvoldoende aanwezig, of wordt een transport- of structuureiwit niet goed samengesteld. Voor veel stofwisselingsziekten bestaat nog geen behandeling, waardoor veel kinderen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen ontwikkelen.

Op vrijdag 16 juni om 8.30 uur geeft UMCG-kinderarts Terry Derks het startschot voor de Stofwisseltour in de patio van het Beatrix Kinderziekenhuis, waarna de teams worden uitgezwaaid door ouders en kinderen. De finish op 18 juni in Amsterdam wordt door de NOS live uitgezonden op NPO1 om 18.11 uur. De Stofwisseltour vindt voor het zevende jaar plaats en wordt georganiseerd door Stichting Stofwisselkracht. Het startschot voor de Stofwisseltour gebeurt tijdens het internationale GSD-congres dat in het UMCG wordt georganiseerd.

Door: Redactie Nationale Zorggids