Marja Ruijterman tijdens haar voorstelling Soulstory, foto: Pictures by Gaab Fotografie / Gaab van Hall

Ongeveer tien jaar geleden ging ik met mijn vader naar de opticien. De opticien zei na de meting van zijn ogen: "Mijnheer, u ziet haast niets meer". "Jawel hoor", antwoordde mijn vader… "ik zie alles nog." "Dat is onmogelijk", zei de opticien.

Door Marja Ruijterman

Vervolgens gingen we naar een oogarts. Deze bevestigde de conclusie van de opticien, het kwam vooral door staar. De oogarts vertelde er meteen bij dat deze operatie bij mijn vader 50 procent kans had te mislukken.

Bij een mislukking zou hij dus zo goed als blind zijn. Mijn vader nam het risico niet want nu kon hij nog redelijk functioneren en blind worden was natuurlijk een groot schrikbeeld.

Jaren later probeerden we het nog eens bij een 'oogfabriek' in Haarlem. Niet echt wat je noemt vriendelijke mensen. Ze snauwden mijn vader toe dat hij zich aanstelde toen hij paniekerig werd. Bovendien vertelde deze arts ook aan mijn vader dat het een linke operatie zou worden. Dus onverrichte zaken gingen we weer naar huis.

Inmiddels was het erger geworden en liep mijn vader overal tegenaan. Ik had hem verboden op de fiets te gaan en hij zag zelf ook wel in dat hij niet veel meer kon zien.

Een vriendin is onlangs aan haar ogen geholpen. Zij vertelde over de vriendelijke behandeling in het Jan van Goyenkliniek te Amsterdam. Ik dacht: we doen nog één poging. Je weet maar nooit.

Inderdaad, ze waren ontzettend hartelijk en deze arts wist ons gerust te stellen. Hij zei: "U loopt net zoveel risico als ieder ander met uw linkeroog. Het rechteroog is inderdaad wel erg slecht maar misschien kunnen we daar ook nog wat resultaat mee boeken."

Eergisteren is de dag dat mijn vader geholpen zou worden. Hij was al weken vreselijk nerveus en bang dat het toch mis zou gaan. Eerlijk gezegd: ik ook. Niet alleen voor hem zou het een nachtmerrie zijn, maar ook voor mijzelf. Ik ben enig kind en familie en vrienden heeft hij niet. Zag mezelf al fulltime voor hem zorgen.

De operatie ging prima en het viel mijn vader reuze mee. Hij kon niets zien omdat zijn goede oog afgedekt was met een kapje en zijn slechte oog alleen wat vlekken toonde. Het kapje moest tot de volgende ochtend blijven zitten. Dat betekende dat ik hem moest begeleiden als een blinde.

Dat was geen kattenpis. Elk moment moest ik stand-by zijn. Hielp hem naar de wc te komen, probeerde hem op te beuren, hielp hem met aan- en uitkleden, elke stap moest ik voor zijn om te voorkomen dat hij ergens tegen aan botsen of zou vallen of.

Ik besloot die nacht bij hem thuis te blijven en moest op de bank slapen. Van slapen kwam niet veel omdat hij ’s nachts paniekaanvallen kreeg en hij af en toe naar de wc moest.

Voor mij duurde deze 'mantelzorg' maar twee dagen. Voor sommigen duurt dit jaren en jaren. Ik besef nu, voor een deel, hoe dit moet zijn en hoeveel dit van iemand vergt. Het engelengeduld dat je moet kunnen opbrengen. Je moet wel heel veel van de persoon houden om dit te kunnen volhouden. Als het je werk is dan ga je ’s avonds weer naar huis. Is het je partner of je vader of moeder dan is het je leven.

Mantelzorgers moeten zichzelf voor een deel wegcijferen. Niet vies zijn van degene die ze verzorgen. Pies, poep, braaksel, slijm… Ze moeten sterk zijn: zowel lichamelijk als geestelijk. Durven vragen aan anderen om hulp en nee als antwoord kunnen verdragen.

Handig zijn in het regelen en onderhandelen met instanties. Verwerken dat vrienden minder of zelfs helemaal niet meer komen. Het eigen leven totaal in dienst stellen van de ander.

Tegelijkertijd voor jezelf zorgen zodat je zelf niet instort. Het verwerken en verdragen van je geliefde pijn zien lijden, zodat je het uit zou willen schreeuwen van onmacht. Loslaten van het idee dat je andere plannen had in je leven. En vechten voor het recht op PGB omdat anders alles wat je in die tijd hebt opgebouwd om dit enigszins dragelijk te maken in elkaar stort.

Met mijn vader gaat het goed. Het kapje hebben we er voorzichtig afgehaald en heel langzaam deed hij zijn ogen open. Ons hart zat in onze keel. "Ja, ik kan zien", zei hij voorzichtig. Hij keek om zich heen en begon opgewonden te roepen: “Ik zie het politiebureau aan de overkant en de foto’s aan de muur en ik zie mensen op straat lopen."

Met zekere pas, zoals ik hem in jaren niet heb zien doen, liep hij naar de slaapkamer om iets te pakken. Hij liep nergens tegenaan en op straat liep hij recht naar de auto. Voor het eerst in jaren herkende hij die van een afstand. Hij genoot onderweg van de bomen en wist waar we reden.

Mijn zorgtaak zit er op.

© Marja Ruijterman / Nationale Zorggids